El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial por las Enfermedades Raras, que desde 2008, busca crear conciencia sobre este tipo de patologías y reivindicar mejoras en el acceso al tratamiento y a la representación médica de las personas afectadas y sus familiares.

En ClaseaTe haremos nuestra particular contribución a esta campaña de sensibilización gracias a las aportaciones que han realizado los claseater@s asistentes al taller de fotografía de estudio que organizamos este sábado y que está dedicado, a petición del propio profe, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

De esta forma, además de aprender a sacar partido a nuestras cámaras, apoyaremos las acciones que FEDER realiza durante todo el año y que cubre diferentes tipos de servicios de información y orientación a pacientes y familiares, apoyo psicológico, consultas jurídicas y educativas, formación de profesionales y actividades de sensibilización, entre otras.

¿Qué es una enfermedad rara o poco frecuente?

Según la definición de EC Regulation on Orphan Medicinal Products, una enfermedad rara se considera así cuando afecta a un número limitado de la población total (menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos). Las cifras actuales publicadas por FEDER indican que entre el 6% y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas patologías, o dicho de otra forma más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones de personas en Iberoamérica.

Son cifras no menores que nos tiene que hacer pensar en que le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida y, por eso, es importante minimizar los principales problemas a los que se enfrenta este colectivo. Problemas que parten desde el propio diagnóstico debido al desconocimiento que rodea a estas patologías y que origina un agravamiento de la enfermedad en un 30% de los casos o que más del 40% de los afectados no dispongan de tratamiento o, si lo tienen, no sea el adecuado.

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